Néstor, niño de Espita con enfermedad Batten, espera tratamiento millonario en el O’Horán

Néstor, un niño de 6 años originario de Holcá, comisaría de Espita, permanece internado en el Hospital Agustín O’Horán desde el pasado 5 de abril. Médicos detectaron que padece Lipofuscinosis Ceroideas Neuronales, conocida como enfermedad Batten.

La enfermedad provoca daños en el sistema nervioso.

El menor perdió la vista, presenta convulsiones y registra pérdida de habilidades motoras. Actualmente recibe atención en el área de Terapia Intermedia, donde médicos le suministran medicamentos alternativos mientras la familia espera el tratamiento especializado.

El tratamiento no cura la enfermedad

Reina Poot, madre de Néstor, informó que el medicamento ya cuenta con autorización federal. También promovió un amparo para exigir la entrega del tratamiento, recurso legal que obtuvo resolución favorable.

Hasta ahora, la familia no recibe respuesta.

La madre explicó que cada semana destina hasta 5 mil pesos para medicamentos, transporte y gastos relacionados con la hospitalización de su hijo. Indicó que el medicamento requerido alcanza costos de millones de pesos.

“Nosotros somos de Holcá Espita, a la semana gastamos hasta 5 mil entre medicamentos y pasajes. El medicamento de mi hijo cuesta millones de pesos”, expresó Reina Poot.

La enfermedad Batten causa deterioro progresivo.

Reina Poot señaló que el estado de salud de Néstor empeora con el paso de los días. Explicó que el menor ya no camina y enfrenta riesgos por infecciones derivadas de la hospitalización prolongada.

“Cada día que pasa mi hijo aquí, hay más infecciones. Ya perdió la vista por la enfermedad, no camina y el deterioro empeorará”, comentó.

Mientras Néstor permanece hospitalizado, su madre pasa largas horas en la sala de espera del Hospital Agustín O’Horán. También permanece en un albergue donde recibe alimentos y apoyo económico.

Aunado a ello, en los próximos días el niño será trasladado al nuevo Hospital, por lo que ahora, buscar dónde quedarse será el nuevo reto para la madre.

Ella no pierde la esperanza y se mantiene en la espera de la entrega del tratamiento especializado para intentar detener el deterioro cognitivo que provoca la enfermedad Batten.

ACOM